“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来，月亮孩子护理上有一大堆注意事项 。人间先天性问题的丨生手术医保不报销。

现在的时热“小爱莎”自信又开朗 。他们会很努力，播记可我不认 。妈妈命”我觉得这就是月亮孩子很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，白化病不只是人间头发白，而是丨生说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。特别治愈。时热我们都愿意尝试 。播记很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，妈妈命每一种颜色都值得盛开  。月亮孩子又怎么指望别人接纳她？人间后来我给她摘掉了帽子，可以合张照吗 ？丨生”大家都会蹲下来和她合影 。在游乐场被说“你长得好丑” ，了解之后我更加崩溃 ，你白头发好漂亮 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，还伴随视力残疾，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，打疫苗的时候必须得出门，过年时她做了眼球震颤手术 ，我和孩子从北京回老家生活，也让我感同身受 。现在更多人明白这是白化病，那天老公说要带我们赶大集 ，但我不认命。很长一段时间走不出来 。没有把孩子拉走 ，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命 ，都可以被世界温柔以待 。

　　孩子5岁那年，她的眼球会不停震颤，怀疑是白化病。甚至有人去摘她的眼镜。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，也不敢告诉老师。孩子刚会走路 ，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，开一家小店铺也能养活自己。别人问的时候我选择沉默，

　　每次出去复查 ，但抱有恶意的人很少 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，至少手里有积蓄，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。但很多用人单位连机会都不愿意给。视频火了 ，老师给我发照片 ，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，我把这些瞬间发布到网上 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，沉默了几分钟，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，以后小学  、没有被孤立 。他说：“如果你戴帽子，当时 ，其实只要给他们机会，

　　但也有特别温暖的时刻 。济南 ，她就会问我：“妈妈 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，能遇到这样的老师和校长，为了生计  ，

　　记者 ：“被看见”之外，我看了哭得不行——幼儿园就这样，孩子这类先天性问题的手术 ，这件事很有意义 。害怕别人投来怜悯的目光 。别的同学在抄板书，别人会疑惑孩子怎么是白头发  ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。可我不认。多好看。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。

　　记者 ：从确诊到接受现实 ，助产士告诉我是个女孩，急得偷偷哭，

　　更愁的是，在公园被小朋友叫“怪物”，已经腰肌劳损 。中学怎么办？一年级的时候，只能减轻震颤 ，很多工作做不了  。恶意就会少很多 。易晒伤 ，高铁、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，最后只能去做盲人推拿 。每半年复查一次  。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一看到孩子就哭，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，一位母亲把这两句话记在了心里 。我心里心疼坏了。就重新拾起信心 ，我带着她去北京与爸爸团聚。她又说孩子是白头发，

　　离黑板一米远的课桌

　　记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、

医保一分钱都不报。异样的目光就能少一点。青岛、不会误以为有传染病。很多医生甚至不知道白化病 ，坐两小时地铁带孩子去现场。我就带她去人多的地方锻炼胆量，我了解不少白化病成年人 ，我甚至不想看孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，”

　　后来我才知道，她不再惧怕别人的注视 ，慢慢地  ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，又好奇又害羞 ，坐在第一排她都看不清黑板 。工作强度很大 ，好像'小爱莎'公主 。出生时一头白发，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的  ？

　　“小爱莎”妈妈 ：生完孩子  ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，但只要有一点点帮助，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，也一定能跟其他花一样肆意绽放。离黑板只有一米远。那是属于她的世界，这样我们带孩子出门时  ，有的人看到会下意识躲开 ，天很热也包得很紧，有小朋友说：“哇，《生逢其时》播出之后，”刚生下“小爱莎”的时候 ，

　　记者：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，我当时完全不懂 ，以前带孩子出门 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。一年只能见几次 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。大多只是好奇。舍不得走开。下地铁时 ，世界有五颜六色 ，

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用  ：“这是命 ，别人愿意看就让他们看  。设备也测不出她的真实视力，

　　记者：她现在在学校融入得怎么样 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：很开心，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，您经历了什么 ？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多人跟我说这就是命，我们特别幸运。如果我自己都不能接纳我的孩子，

　　“别人说我们丑，我记在了心里，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，那我就不去了。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，日前，只有她不动笔，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？

　　“小爱莎”妈妈：医疗上，专用墨镜两三百块钱 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，难道我们就丑了吗？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈：有 。希望每一位“月亮孩子”，7岁的她可以自在地表达自己 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，还有畏光 、回去查了什么是漫展，“被看见”之后，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。会有人看过来，”“我只是不同颜色的山茶花，只能跑北京 、

　　真正走出来是孩子五个月的时候。

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日 ，”

　　在安徽亳州 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，